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Atteints du syndrome Gilles de la Tourette… et parents !
30 octobre à 13.55
Le syndrome de Gilles de la Tourette reste l’un des troubles neurologiques les plus mal connus et les plus caricaturés. Tics moteurs, cris, gestes involontaires, parfois insultes incontrôlées : derrière l’image souvent moquée, il y a surtout une réalité beaucoup plus complexe, faite d’angoisse, de fatigue, de honte parfois… mais aussi de force, de famille et de résistance au regard des autres.
Diagnostiquée à 17 ans après des années d’incompréhension, Laurie-Anne vit avec des tics depuis l’enfance, dont une forme rare et spectaculaire de coprolalie. Devenue mère, elle a dû apprivoiser ses angoisses, ses gestes involontaires et la peur permanente de mal faire avec son bébé dans les bras. Aujourd’hui, c’est son fils de 9 ans qui la pousse à parler, la soutient et l’encourage à sensibiliser autour de cette maladie encore trop mal jugée. À 44 ans, elle refuse de se cacher et transforme son trouble en combat pour mieux faire comprendre ce qu’est vraiment la Tourette.
Patrick avait 8 ans quand ses premiers cris ont surgi sans prévenir, en pleine enfance, à une époque où personne ou presque ne connaissait le syndrome de Gilles de la Tourette. Pendant des années, on a minimisé, mal interprété, ou même cru qu’il faisait exprès, au prix d’une adolescence difficile, d’un isolement social et d’un sentiment d’être regardé comme une bête curieuse. Le diagnostic, posé à 20 ans, a été à la fois un choc et une libération. Aujourd’hui, marié, père et grand-père, il veut montrer qu’on peut construire une vie pleine malgré ce trouble, à condition d’être compris et entouré.
Sylvie est tombée amoureuse de Patrick en voyant bien au-delà de ses cris et du regard des autres. Très vite, elle a compris que le plus dur n’était pas la maladie elle-même, mais l’hostilité, la gêne ou la moquerie qu’elle provoquait autour d’eux, jusque dans le voisinage ou les lieux publics. Pourtant, elle n’a jamais hésité à construire une vie avec lui, à fonder une famille, à l’aimer sans condition et à le défendre bec et ongles. Son témoignage raconte la force d’un amour qui ne nie pas le handicap, mais qui refuse qu’il définisse toute une personne.
Pour Amandine, avoir un père atteint du syndrome de Gilles de la Tourette n’a jamais été un problème : c’était simplement sa normalité. Enfant, elle expliquait naturellement aux autres pourquoi son père criait, sans honte ni malaise, comme on explique une évidence familiale. Ce qu’elle supporte moins aujourd’hui, ce n’est pas la maladie, mais le regard insistant ou malveillant de ceux qui, en 2026, prétendent encore découvrir ce trouble. À travers ses yeux, on comprend à quel point la vraie différence se joue souvent moins dans les tics que dans le regard qu’on pose dessus.
Durée : 01:09 heure(s)
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