Toujours debout

Jour après jour, ils découvrent et discutent la mince frontière entre « l'homme réparé » et « l'homme augmenté ». Sommes-nous plus humains si nous sommes aidés de ces prothèses ? Sommes-nous moins humains si nous sommes handicapés ? A partir de quel moment sommes-nous plus réparés qu'augmentés ?

Note d'intention :

Notre film est un plongeon dans le monde de « l'homme réparé » que l'équipe de Vance Bergeron, personnage principal de Toujours debout, physicien à l'ENS de Lyon, sportif et tétraplégique depuis un accident de vélo, nous permet de découvrir.

En partageant pendant plusieurs mois la vie quotidienne de ce chercheur et de son équipe, ce documentaire envisage la recherche bionique et ses questions éthiques de façon frontale. Des prothèses de simple compensation à la tentation de la sur-compensation, les limites entre la réparation et l'augmentation sont de plus en plus poreuses. Or, trop souvent les chercheurs, ingénieurs et philosophes n’appréhendent ces problématiques que de l'extérieur. Ils dénoncent le fait que ces prothèses destinées au marché des handicapés serviront surtout demain à améliorer les performances des hommes riches et valides. Mais pourquoi Vance arrêterait-il des recherches qui pourraient lui permettre de marcher à nouveau ? Comment pourrait-il se projeter dans les dangers de l'homme augmenté quand il ne s'agit pour l’instant que de réparer des êtres humains ? Plutôt que de dénoncer, notre film cherche à questionner chacun d'entre nous.

Nous avons partagé la vie du laboratoire de Vance Bergeron alors qu’il préparait avec trois autres tétraplégiques cette nouvelle compétition internationale, le « Cybathlon ». Elle s'est déroulé pour la première fois à l’université technologique de Zurich en 2016. Les technologies les plus évoluées de prothèses robotisées de jambes et de bras, les fauteuils roulants, les exosquelettes, les vélos et les interfaces cerveau-machine s’affrontent autant que les athlètes. Derrière cette compétition, l'objectif est de « vendre » au grand public ces innovations en matière de prothèses artificielles.

Pour Vance Bergeron, c'est la stimulation électrique qu'il va utiliser pour lui permettre de refaire du vélo alors que ses jambes sont totalement paralysées. Pour un autre membre de l'équipe, André Neyron, c'est la commande « cerveau-machine, » qui lui permet de faire courir un avatar via un décodage de l'activité électrique de son cerveau. André qui par ailleurs multiplie les opérations chirurgicales pour redonner de la tonicité à ses avant-bras.

En suivant l'équipe de Vance au Cybathlon, nous réalisons que le changement n'est pas à venir, il est en cours. En nous intéressant à cette compétition, nous donnons à voir ce monde de demain.

Nous montrons aussi le « parcours du combattant » quotidien de ces personnes, tétraplégiques avant d’être sportifs et chercheurs, qui doivent affronter l'inadaptation de la société aux handicapés. A eux de s'adapter ! Ou comme si ces technologies étaient la seule solution qui leur est offerte pour (re)trouver leur place parmi les valides.

Elles rendent indéniablement une partie de leur mobilité à ces personnes mais posent plusieurs questions. D’abord, tous les handicapés sont-ils capables, physiquement et mentalement, de supporter de telles prothèses ? De plus, l’apprentissage de la marche avec un exosquelette requiert un effort soutenu, pendant plusieurs mois. Les handicapés qui ne feront pas cet effort d’apprentissage passeront-ils demain pour des paresseux ou des personnes irresponsables ? N’est-il pas troublant que l’un des objectifs de Hugh Herr, que l’on voit dans le film, directeur d’un gros laboratoire américain travaillant sur les prothèses membres bioniques, soit de proposer des prothèses pour que les personnes âgées ne souffrent plus jamais d’arthrose ? Certains envisageront-ils demain de se faire amputer une main bourrée d’arthrite pour en récupérer une moins douloureuse ?

L’ambition de notre documentaire est d’offrir un espace de réflexion, un questionnement d’autant plus pertinent qu'on s'identifie au personnage qui le porte. Dans Toujours debout, pas d’experts mais les membres de l'équipe, tous handicapés, la famille de Vance, des chercheurs, comme le célèbre Grégoire Courtine, qui vient de faire les premiers essais pour faire remarcher des tétraplégiques, mais aussi des amis handicapés qui refusent ces prothèses invasives, ou des sociologues qui suivent cette étrange communauté des « handicapés réparés »... Autant d'empêcheurs de bricoler en paix, qui nous évitent de tomber dans le piège de l’angélisme et de l'aveuglement face à la toute puissance de la technologie.

- Marina Julienne et Raphaël Girardot

Biographie des auteurs-réalisateurs :

Marina Julienne

Autiste : une place parmi les autres, 90' en co-réalisation avec Martin Blanchard, Arte, (Cinétévé) – 2015
L’école à bout de souffle, 52' (Cinétévé) - France 5, 2012.
Enfants : graines de délinquants ?, 52’ (Cinétévé), en co-réalisation avec Christophe Muel - France 5, 2008.

Raphaël Girardot

Saigneurs, 90' co-réalisé avec Vincent Gaullier (Iskra). Meilleur documentaire, Festival Luchon 2016 ; Sélection Cinéma du réel 2016
Atomes sweet home, 52' co-réalisé avec Vincent Gaullier (Ex Nihilo) ; Festival de ParisSciences 2016
A te regarder ils s'habitueront, 110’ co-réalisé avec Maxime Sassier (Z'azimut films). Festivals : Gindou, Fipa, Biennale du film d'action sociale, Festival du film d'éducation.