Sally, la joie de vivre jusqu’au bout

À 27 ans, Sally a déjà traversé plus d’épreuves que beaucoup en une vie entière. Née à Dijon avec un grain de beauté géant, une anomalie génétique rare, elle a très tôt appris à vivre avec ce corps différent. Couleurs vives, paillettes, audace : la jeune femme transforme ce qui la distingue en signature personnelle.

Mais à l’adolescence, tout bascule. Les chutes se multiplient, sans raison apparente. Une fatigue écrasante s’installe. Après de nombreux examens, le diagnostic tombe : Sally est atteinte d’une maladie neurodégénérative incurable, provoquée par son naevus géant. 

La jeune femme refuse de laisser la maladie définir sa vie. Malgré les passages répétés à l’hôpital, un traitement médical lourd et un épuisement constant, elle choisit de vivre intensément. Elle voyage, explore le monde, saute même en parachute. Elle construit autour d’elle un univers qui lui ressemble : lumineux, coloré, résolument vivant. Ceux qui la connaissent évoquent une jeune femme solaire, déterminée à profiter de chaque instant.

Mais il y a cinq ans, la maladie la rattrape. Ses forces diminuent, son corps est de moins en moins fiable. Sally comprend que la dégradation est inévitable. Peu à peu, une question s’impose à elle : jusqu’où accepter de perdre son autonomie ? La jeune femme prend alors une décision difficile, mûrement réfléchie : recourir au suicide assisté en Suisse. Elle veut partir avant de devenir dépendante, avant que la maladie ne lui enlève ce qui, pour elle, compte le plus : sa dignité.

Lorsqu’elle annonce son choix à ses parents, séparés depuis quelques années, les réactions sont contrastées. Son père, Frédéric, encaisse la nouvelle mais accepte de l’accompagner dans ses démarches. Sa mère, Emmanuelle a plus de mal. Mais elle voit sa fille épuisée par des années de combat et comprend qu’elle ne peut plus continuer ainsi.

Fin 2025, entourée de sa famille et ses amis proches, Sally entreprend ce dernier voyage vers la Suisse, sereine et apaisée. Elle s’est éteinte le 18 décembre dernier.

Avant de partir, Sally a tenu à laisser une trace. Avec l’aide de Claire, écrivaine publique, elle a raconté son histoire, couché sur le papier sa courte vie, ses combats et ses choix.

Un document signé Morgane du Liège, Anthony Santoro, Henri Desaunay, Simon Fichet et Alexis Farou.