LE MONDE EN FACE - MARINA CARRERE D'ENCAUSSE

César a 4 ans. Il est atteint d'une maladie génétique rare et dégénérative. Si rien n'est fait, il ne fêtera pas ses 18 ans. Sa maladie est bien présente, ses globules blancs, ses globules  rouges et ses plaquettes sont en chute libre.
Pour le sauver, il lui faut une greffe de moelle osseuse. Son frère aîné, Eliott, n'est pas compatible. Ses parents, qui ont toujours voulu une famille nombreuse, décident alors de faire un bébé, conçu in vitro, indemne de l’anémie de Fanconi et 100 % compatible avec César. 

En France, la loi n’autorise pas cette pratique. Le couple doit aller en Belgique pour concevoir le bébé. C'est une course contre la montre qui commence pour les parents, faite de doutes et d’échecs. Mais quelques mois plus tard, par chance, Charlotte est enceinte de Marceau. Le sang de son cordon ombilical est prélevé puis congelé. 

César a maintenant 5 ans et demi, sa greffe est prévue dans 2 ans, mais son état de santé est très préoccupant et nécessite d'avancer le protocole. C’est à un autre combat que les parents et toute la famille doivent livrer.  

La loi de bioéthique encadrant, notamment, les diagnostics préimplantatoires et la sélection embryonnaire, est actuellement débattue au Parlement. La question des bébés médicaments a provoqué des débats houleux, car, pour certains députés, la sélection embryonnaire est une forme d'eugénisme. On saura d'ici quelques mois si la loi autorise enfin l'existence de ces enfants sauveurs.

Nous avons suivi la famille de César pendant plus d'un an. De la conception de Marceau, jusqu'à sa naissance. L'Hôpital Robert Debré nous a accueilli dans le service hématologie pour suivre tout le parcours de la greffe. 

C'est l'histoire de toute une famille qui lutte pour offrir à un petit garçon une chance de vivre mieux et plus longtemps.

Intervenants :

Jean-François Eliaou : Rapporteur de la loi Bioéthique, Député LREM

Professeur Nelly Frydman : Professeur en biologie de la reproduction, Hôpital Antoine Béclère

Professeur Jérôme Larghero : Directeur du département de la Biothérapie, Hôpital Saint-Louis 

Docteur Thierry Leblanc : Hématopédiatre CRCM, Aplasies médullaires, Hôpital Robert Debré

Professeur Julie Steffann : Professeur de génétique, Hôpital Necker

Mohamed Taranissi : Gynécologue obstétricien, Clinique ARGC, Londres