MARDI 9 février 2021 À 20.50

LE MONDE EN FACE - MARINA CARRERE D'ENCAUSSE

L'ENFANT DU DOUBLE ESPOIR

 

 

César a 4 ans. Il est atteint d'une maladie génétique rare et dégénérative. Si rien n'est fait, il ne fêtera pas ses 18 ans. Sa maladie est bien présente, ses globules blancs, ses globules  rouges et ses plaquettes sont en chute libre.
Pour le sauver, il lui faut une greffe de moelle osseuse. Son frère aîné, Eliott, n'est pas compatible. Ses parents, qui ont toujours voulu une famille nombreuse, décident alors de faire un bébé, conçu in vitro, indemne de l’anémie de Fanconi et 100 % compatible avec César. 


En France, la loi n’autorise pas cette pratique. Le couple doit aller en Belgique pour concevoir le bébé. 
C'est une course contre la montre qui commence pour les parents, faite de doutes et d’échecs. Mais quelques mois plus tard, par chance, Charlotte est enceinte de Marceau. Le sang de son cordon ombilical est prélevé puis congelé. 

 

César a maintenant 5 ans et demi, sa greffe est prévue dans 2 ans, mais son état de santé est très préoccupant et nécessite d'avancer le protocole. C’est à un autre combat que les parents et toute la famille doivent livrer.  

 

La loi de bioéthique encadrant, notamment, les diagnostics préimplantatoires et la sélection embryonnaire, est actuellement débattue au Parlement. La question des bébés médicaments a provoqué des débats houleux, car, pour certains députés, la sélection embryonnaire est une forme d'eugénisme. On saura d'ici quelques mois si la loi autorise enfin l'existence de ces enfants sauveurs.

 

Nous avons suivi la famille de César pendant plus d'un an. De la conception de Marceau, jusqu'à sa naissance. L'Hôpital Robert Debré nous a accueilli dans le service hématologie pour suivre tout le parcours de la greffe. 

 

C'est l'histoire de toute une famille qui lutte pour offrir à un petit garçon une chance de vivre mieux et plus longtemps.

 

 

Intervenants :

 

Jean-François Eliaou : Rapporteur de la loi Bioéthique, Député LREM

Professeur Nelly Frydman : Professeur en biologie de la reproduction, Hôpital Antoine Béclère

Professeur Jérôme Larghero : Directeur du département de la Biothérapie, Hôpital Saint-Louis 

Docteur Thierry Leblanc : Hématopédiatre CRCM, Aplasies médullaires, Hôpital Robert Debré

Professeur Julie Steffann : Professeur de génétique, Hôpital Necker

Mohamed Taranissi : Gynécologue obstétricien, Clinique ARGC, Londres

 

 

 

 

Marina Carrère d'Encausse

Après la diffusion du documentaire, Marina Carrère d'Encausse proposera un débat avec :
 

Amandine, 28 ans, atteinte de la maladie de Fanconi
Hervé Chneiweiss, neurobiologiste, Président du comité éthique de l’INSERM 

Myriam Szejer, pédopsychiatre psychanalyste 

Blandine Brocard, députée LREM de la Ve circonscription du Rhône 

 

Inédit 70' 


Un film de Stéphanie Thomas et Arnaud Xainte   


Produit par Arnaud Xainte - Illégitime Défense  
avec la participation de France Télévisions 

Musique originale composée et interprétée par
Stéphane Kronborg


Directrice des documentaires de France Télévisions 
Catherine Alvaresse


Pôle Société et Géopolitique Renaud Allilaire, Sophie Chegaray


 

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Laurence Guillopé
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