Téléthon 2025
Le 6 novembre 2025, dans le foyer de France Télévisions, un mois avant le fameux week-end du Téléthon, se sont réunis partenaires, journalistes et familles ambassadrices pour une grande conférence de presse. Alliant divertissement et journalisme, le Téléthon français, avec près de 30 heures d’antenne, est une émission inédite et exceptionnelle, unique au monde.
Pour Stéphane Sitbon-Gomez, directeur des programmes et des antennes de France Télévisions, « l’objectif de ce marathon n’est pas de battre des records, mais plutôt de toucher tous les Français. »
Le Téléthon, grâce aux généreux donateurs et partenaires, a changé la vie de nombreuses personnes au fil des années, rappelle Frédéric Revah, directeur général du Généthon. « Les résultats sont réels : il y a des traitements, ils marchent, mais il manque de moyens. »
« C’est un combat d’intérêt général », soutient Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM, en soulignant que « tout ce qu’on fait aujourd’hui a aussi des conséquences importantes pour les maladies fréquentes ».
Parmi les participants, trois des quatre familles ambassadrices étaient également présentes. Lucie, brillante et appliquée, a dû s’absenter pour ses partiels.
Noé déborde de bonheur, malgré sa condition. « Il se considère comme un super-héros », précise sa mère, Chloé. Émue par la solidarité de la soirée, elle nous confie également qu’il attend, comme une soixantaine d’autres enfants, de recevoir une injection qui pourrait tout changer, mais dont le coût s’élève à 3,4 millions d’euros.
Mathilde, mère de Paulin, partage avec optimisme son espoir de voir son enfant « continuer à jouer au foot comme il le fait aujourd’hui » : toujours solaire, toujours souriant.
Enfin, Maxence, avec lucidité et éloquence, a résumé l’esprit du Téléthon en disant : « Je ne suis pas quelqu’un de différent juste parce que je suis malade. »
Santa, marraine de cette émission, a envie d’incarner la joie et la surprise, et de « tout exploser ». Elle reconnaît la valeur de la danse pour guérir. C’est important pour elle « d’être à la hauteur, de pouvoir récolter le plus d’argent possible grâce à sa notoriété. » Engagée et ambitieuse, elle profite chaque soir de la promo de sa tournée 2025-2026 pour faire passer le message du Téléthon.
Au-delà de l’image sensationnel du spectacle, elle comprend que son rôle de marraine est « une grande responsabilité. » Le but est de toucher les gens à travers cette émission clé afin de concrétiser quarante ans de recherche. « C’est un état d’urgence », annonce-t-elle, en appelant à être plus radical pour atteindre l’objectif.
Santa admet avoir toujours regardé le Téléthon. C’est seulement en découvrant les machines et le capital humain nécessaires à l’élaboration de ces traitements, lors de sa visite au laboratoire, qu’elle a saisi l’ampleur du mouvement. « Voir qu’on est freiné par des chiffres, ça me révolte », dénonce-t-elle.
À la suite de sa rencontre avec les familles, elle nous explique qu’elles aspirent simplement « à une vie normale, où chaque jour ne serait pas une lutte. » Ayant connu la mort, elle s’est reconnue dans les parcours de tous les enfants. Elle conclut : « Face à la tornade du quotidien, ils résistent. »
Propos recueillis par Rosa Quispe