DRÉPANOCYTOSE : LA DOULEUR EN HÉRITAGE

​

​

La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente en France. Les départements d’Outre-mer (les Antilles et la Guyane) et l’Île-de-France, de par son peuplement, sont les plus touchés. Pourtant, la drépanocytose demeure très peu connue du grand public et les moyens pour soigner les malades ou les guérir sont complexes à mettre en œuvre.

Dans le documentaire "Drépanocytose : la douleur en héritage", nous suivrons à Pointe-à-Pitre, Paris et à Kinshasa, des malades et leurs proches, leurs médecins et les chercheurs avec lesquels ces derniers collaborent étroitement.
Prévention, dépistages, soins, recherche… Ils nous feront découvrir leur combat acharné contre cette maladie redoutable.

​

​

Quelques citations des participants au film :

• "La drépanocytose, c’est comme un enfant" confie Evelyne. « Il faut que je la gère au quotidien. Je dois toujours penser à la maladie. Chaque fois que je vais faire quelque chose, je dois anticiper les conséquences. Je dois faire attention à ne pas me fatiguer, ne pas me stresser, ne pas de me déshydrater, ne pas prendre froid, ne pas avoir chaud… »Éveline, 33 ans, drépanocytaire-Guadeloupe

• "Nous avons aujourd’hui peu de décès d’enfants drépanocytaires. Mais de plus en plus d’adultes dont il faut assurer le suivi." Docteur Maryse Etienne-Julan, directrice du CCD Guy Mérault (Centre Caribéen de référence de prise en charge de la Drépanocytose) basé au CHU de Pointe-à-Pitre.

• "Pour les douleurs atroces, les enfants sont hospitalisés et ils continuent pour la plupart à souffrir",  confie le Professeur Tshilolo, fondateur et directeur du Centre Hospitalier Monkolé à Kihnshasa. « Quand on voit des Africains revenir de Paris, ils nous disent : "ici, la douleur, vous ne l’arrêtez pas !" Le patient africain continue à souffrir davantage que celui de Paris ou de la Guadeloupe. »